Trên thế giới chỉ có gần 50 người bị mắc chứng bệnh hiếm gặp gọi là nổi mề đay do dị ứng với nước. Ngay cả những giọt nước mắt của chính mình cũng khiến Benjamin Johnson nổi ngứa khắp người.
Cậu bé 9 tuổi ở Grande Prairie (Canada) bị mắc chứng bệnh cực kỳ hiếm gặp. Vòi hoa sen, gặp trời mưa hay đơn giản là những giọt mồ hôi cũng khiến cơ thể cậu phản ứng nghiêm trọng. Những mảng đỏ lớn sẽ nhanh chóng xuất hiện trên da cậu.
‘Thông thường ai đó mắc chứng bệnh này sẽ bị ngứa ngáy, phát ban, đôi khi da phồng lên nếu gặp nước”, mẹ của Benjamin nói. “Các mảng đỏ xuất hiện ở khắp ngực, lưng, mặt và cổ”.
Benjamin bắt đầu gặp những triệu chứng này từ mùa hè năm ngoái khi cậu bé chạy qua vòi phun nước ở sân sau và chứng dị ứng ngày càng trở nên tồi tệ hơn.
“Tôi đã làm tất cả những gì mọi cha mẹ có thể làm. Tôi cho rằng là do dầu gội đầu hay sữa tắm hoặc nước giặt quần áo, và tôi mất cả năm để loại bỏ những thứ đó ra khỏi căn nhà mình. Kể từ mùa hè năm ngoái, mọi thứ trở nên tồi tệ hơn”, mẹ cậu bé kể.
Bà bắt đầu tìm kiếm mọi thông tin trên mạng và liên lạc với những người khác cũng bị chẩn đoán mắc chứng bệnh hiếm gặp này. Và bà hiểu rằng, trên thế giới, chỉ có gần 50 người mắc bệnh và nguyên nhân hiện nay cũng chưa được làm rõ.
Bà đã ghi lại mọi thứ bằng video và hình ảnh trong vòng ba tháng rồi tìm đến bác sĩ. May mắn là bác sĩ của gia đình bà hiểu được chứng bệnh này, và đưa Benjamin đến khám một chuyên gia nghiên cứu.
Vào sinh nhật 9 tuổi, cậu bé chính thức được chẩn đoán bệnh và kể từ đó, gia đình em cố gắng làm giảm nguy cơ phơi nhiễm. Quần áo mùa đông của Benjamin hoàn toàn không thấm nước. Cậu chỉ tắm 1 lần/tuần và không thể đến hồ bơi.
Đôi khi các loại thuốc điều trị có hiệu quả, có lúc lại không. Mẹ cậu bé hy vọng chia sẻ câu chuyện của con mình, để cộng đồng nghiên cứu có thể tìm ra cách điều trị chứng bệnh hiếm gặp này.
